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Normas para los sitios de información médica y de salud en
Internet. Principios que rigen los sitios web de la AMA
Margaret A. Winker, M.D.; Annette Flanagin, RN, MA; Bonnie
Chi-Lum, M.D., MPH; John White, MS; Karen Andrews; Robert L. Kennett; Catherine
D. DeAngelis, M.D., MPH; Robert A. Musacchio, PhD1
RESUMEN
El acceso a la información médica mediante Internet tiene
el potencial de acelerar la transformación de la relación
médico-paciente de aquella en la que la autoridad médica
suministra consejo y tratamiento hacia otra en la que la toma de decisiones
se realiza de forma compartida entre paciente y médico. Sin embargo,
entre las barreras que impiden esta transformación se encuentran
las amplias variaciones en la calidad del contenido del web, la influencia
potencial de los intereses comerciales en los contenidos en línea
y la incertidumbre en la preservación de la privacidad personal.
Para abordar estos temas, la Asociación de Médicos de EE.UU.
(AMA) ha desarrollado una serie de principios para guiar el desarrollo
y la ubicación del contenido en un sitio web, regir la adquisición
y la colocación de la publicidad y el patrocinio en línea,
asegurar los derechos de los visitantes y pacientes a la privacidad y la
confidencialidad y proporcionar medios eficaces y seguros de comercio electrónico.
Mientras estas normas se formularon para los sitios web de la AMA y los
visitantes a estos sitios, también pueden ser útiles a otros
proveedores y usuarios de la información médica en la red.
Estos principios se han desarrollado, con la condición de que requerirán
una revisión frecuente, para mantenerse al ritmo de la evolución
de la tecnología y las prácticas en Internet. La AMA promueve
el examen y retroalimentación de los lectores, los visitantes del
sitio web, los responsables de la política y todos los otros interesados
en asegurar la entrega de información confiable y de calidad en
la red.
Internet ha permitido a los médicos, a otros profesionales de
la asistencia sanitaria, los pacientes y otros consumidores, obtener acceso
rápido a la información médica en volúmenes
sin precedentes. Tal acceso tiene el potencial de acelerar la transformación
de la relación médico-paciente, de aquella en la que la autoridad
médica suministra consejo y tratamiento (con una comprensión
y adherencia, a veces dudosa del paciente a las recomendaciones) hacia
otra en la cual la toma de decisiones se realiza de forma compartida entre
el paciente y el médico. Sin embargo, existen varias barreras sustanciales
que impiden la comprensión de esta relación. Estas barreras
incluyen el acceso equitativo a la información, el desequilibrio
entre el conocimiento en salud del paciente y la información proporcionada,
la extrema variabilidad en la calidad del contenido, la influencia potencial
de los intereses comerciales en los contenidos y la incertidumbre en la
preservación de la privacidad personal.1-4
Los usuarios están advertidos sobre la existencia de información
médica incompleta, engañosa o incorrecta en el web.3
Algunos sitios y organizaciones han desarrollado diferentes sistemas de
clasificación, útiles para evaluar la calidad de la información
expuesta en Internet, dirigidos a aquellos que buscan formas fáciles
de identificar información fiable y de alta calidad. Sin embargo,
estos sistemas a menudo no muestran los criterios utilizados para evaluar
la calidad, ni la fiabilidad y la validez de sus medidas.2,4,5
En última instancia, la evaluación de la calidad del contenido
depende de los mismos factores de los que dependen los lectores de las
publicaciones impresas: la autoría y la identificación de
las fuentes del contenido, la revelación del financiamiento y de
conflictos de interés, así como de la oportunidad de la información
presentada.3
Entre los usuarios de Internet que buscan información médica,
la privacidad personal se clasificó como su inquietud más
importante.6 Aunque muchos sitios de información sobre
salud en Internet poseen políticas de privacidad, no las cumplen.7
Más casi que cualquier otro tipo de información proporcionada
vía web, los sitios médicos deben cumplir estrictamente los
códigos rigurosos de privacidad personal para prevenir que la información
médica de los individuos, incluidos sus modelos de uso e intereses,
caigan involuntariamente en las manos de comercializadores, empleadores
y aseguradores.
La información de la Asociación de Médicos de EE.UU.
(AMA), incluidos los índices y los resúmenes de JAMA
y de las "Archives...", están disponibles en el web desde
1995. La Physician Select, una base de datos de los médicos, concebida
para el público y en la que se busca por nombre, localización,
especialidad y ubicación, está en línea desde julio
de 1996. Health Insight, un sitio con información de salud para
los consumidores, se lanzó en la primavera de 1997. JAMA
y las "Archives..." están disponibles a texto completo y para la
búsqueda plena en línea desde el 30 de septiembre de 1999.
La AMA ha formulado y cumplido con ciertas normas que rigen diferentes
aspectos de su oferta en el web. Por ejemplo, en 1995, se revisaron los
Principles Governing Advertising in Publications of the American Medical
Association,8 no bajo la perspectiva de las normas establecidas
para las publicaciones impresas sino bajo aquellas que abordan la publicidad
en los sitios web de JAMA y de las "Archives...". En 1997,
un editorial en JAMA propuso un conjunto de normas de calidad para
la información médica en Internet.3 Dichas normas
incluyen la identificación adecuada de los autores y contribuyentes;
así como de las fuentes de información; la revelación
de propiedad del sitio, el financiamiento, la publicidad y los conflictos
de interés. Igualmente se requiere de la indicación del señalamiento
de las fechas en que se coloca y actualiza el contenido. En octubre de
1999, la junta directiva de la AMA aprobó las Web Site Linking
Guidelines.
Ahora, además del sitio de las publicaciones de la AMA y del
web de la AMA, ésta y otras 6 sociedades fundadoras se preparan
para lanzar Medem, un sitio de información sanitaria para
el público. Para orientar todos estos sitios, las Guidelines
for the AMA Web Sites, abordan la creación y actualización
del contenido, la adquisición y colocación de los anuncios,
la preservación de la privacidad y la confidencialidad, así
como la realización confiable y eficiente del comercio electrónico.
El desarrollo de estas normas comenzó en 1999. Un comité
de AMA, compuesto por los autores enumerados, trabajó para modificar
las normas individuales existentes y redactar un documento único
que estableciera los principios que regirían la presentación
y la funcionalidad de las 4 áreas principales para las cuales se
necesitaban las normas de calidad: el contenido, la publicidad y el patrocinio,
la privacidad y la confidencialidad, así como el comercio electrónico.
Los miembros del comité revisaron las versiones iniciales y se alcanzó
un consenso. Luego se examinó internamente y externamente el documento
por los expertos en ética, publicación, regulaciones del
gobierno, leyes e informática médica y por el AMA Online
Oversight Panel. Después de una revisión posterior, el
Executive Committee of the Ama Board of Trustees examinó
el documento y lo aprobó el 28 de febrero de 2000.
La difusión de la información médica y sanitaria
en los sitios web de la AMA ha evolucionado desde 1995. Durante los últimos
5 años, la AMA ha adquirido una experiencia sustancial a través
de su oferta de contenidos en línea, alguna experiencia con la publicidad
y el patrocinio en línea y una experiencia limitada con comercio
electrónico. Las Guidelines for AMA WEB Sites se crearon
para facilitar la maduración y la implementación de estas
y otras funciones con base en el web, a la vez que asegura los derechos
de los visitantes de sitio a la privacidad y la confidencialidad. Muchos
de los principios esbozados en estas normas han servido a los sitios web
de la AMA durante su evolución en los últimos 5 años.
Sin embargo, las normas serán plenamente operacionales en los sitios
web de la AMA en combinación con la implementación del registro
y el control del acceso en un futuro cercano.
El objetivo principal de la creación de estas normas fue guiar
el desarrollo y el mantenimiento de los sitios web de la AMA. Sin embargo,
estas normas pueden ser útiles a otros que suministran información
médica en el web, así como a aquellos que desean hallar información
médica confiable y de alta calidad.
Estas normas no son estáticas; la evolución constante
del web exige la reevaluación y revisión frecuente de las
normas. Se alienta a los lectores, televidentes, otros interesados en el
suministro de información médica en línea y a los
responsables de la elaboración de la política a que las revisen
y formulen sus observaciones. Revisiones futuras consideran estas observaciones,
a la luz de los principios fundamentales de las normas: la autoría,
la identificación y la revelación de las fuentes siempre
habrán de mostrarse con claridad; el contenido editorial debe ser
actual y la manera en la cual se asegura la calidad debe declararse explícitamente;
la publicidad y el patrocinio comercial no deben influir en el contenido
editorial y el anuncio debe diferenciarse fácilmente de este último;
la privacidad y las políticas de confidencialidad deben ser explícitas
y cumplirse, para asegurar que los derechos de individuos a la privacidad
y la confidencialidad se respeten; el comercio electrónico debe
funcionar eficientemente y con seguridad. La adhesión a estos principios
fundamentales facilitará la adquisición y la aplicación
de la información médica por los pacientes, el público,
los médicos y otros profesionales de la asistencia sanitaria.
Normas para los sitios en la web de la ama
Las normas siguientes se aplican a todos los sitios web de la Asociación
de Médicos de EE.UU. (AMA), incluidos aquellos con los cuales se
asocia el nombre de la AMA de cualquier manera diferente a la de un enlace
sencillo de cualquiera de los sitios web de la AMA. Estas normas no son
la política de la AMA para sus sitios en el web, sino que están
concebidas para orientar a los creadores de sitios web que proporcionan
información médica y sanitaria, tanto a los profesionales
como a los consumidores. Estas normas se establecen con la comprensión
de que la World Wide Web es una tecnología en constante evolución,
y las normas deben modificarse y revisarse con frecuencia para asegurar
que reflejen el estado actual de la tecnología y la práctica
sobre el web.
Un comité permanente compuesto por funcionarios de la AMA, procedentes
de las áreas de publicaciones científicas y multimedias,
desarrollo de negocios y publicaciones, ética, así como de
servicios de bases de datos e Internet, revisará las normas regularmente.
El comité buscará el examen y las observaciones de una comisión
asesora de individuos fuera de la AMA con conocimientos en contenidos basados
en el web, la publicidad, la privacidad y la confidencialidad del comercio
electrónico.
I. Principios para el contenido
La AMA está comprometida con la entrega de la información
médica y sanitaria de alta calidad mediante sus sitios en el web.
A los visitantes de los sitios de la AMA se les suministrará la
información, el curso de la navegación y las herramientas
necesarias para juzgar la calidad, la fiabilidad, la objetividad, las fuentes
y el financiamiento del contenido, así como para hacer un uso eficaz
de este último.
Definición de contenido
Se define como todo el material (incluido el texto, los gráficos,
los cuadros, las ecuaciones, el audio y el video) y los íconos direccionales
de los menúes, las barras, los indicadores, las listas y los índices.
Estos principios también abordan las funciones que apoyan el contenido
(por ejemplo, enlaces, navegación, búsquedas, cálculos).
Propiedad del sitio
La propiedad del sitio en el web, incluidas las afiliaciones, las alianzas
estratégicas y los inversionistas significativos, debe indicarse
claramente en la pantalla principal o estar directamente accesible mediante
un enlace en ella. La propiedad de derechos de autor de contenido específico
debe indicarse claramente en la pantalla y en los elementos impresos del
sitio.
Inspección del sitio
El sitio debe proporcionar información acerca de la plataforma (s)
y del explorador (s) que permite visualizar la localización en forma
fácil de encontrar.
Acceso de los visitantes, pago y privacidad
La información acerca de las restricciones en el acceso al contenido,
el registro necesario, y la protección de contraseñas (según
corresponda) debe proporcionarse y hallarse fácilmente. Debe ofrecerse
información acerca del pago (es decir, suscripciones, la entrega
de documentos, el pago por criterio, etc.) en una ubicación fácil
de encontrar. Ver los"Principios para el comercio electrónico".
Debe proporcionarse información acerca de la privacidad y hallarse
con facilidad. Ver los "Principios para la privacidad y confidencialidad".
Financiamiento y patrocinio
El financiamiento u otro patrocinio para cualquier contenido específico
debe indicarse claramente y cumplir con los "Principios para el anuncio
y el patrocinio". El contenido debe distinguirse fácilmente de los
anuncios según se describe en esos principios.
Calidad del contenido editorial
Las normas para el contenido editorial, las fechas de colocación
y las fuentes se desarrollaron basándose en la experiencia en los
sitios de las publicaciones científicas de AMA. Todas las publicaciones
científicas y los sitios de información para el consumidor
se adhieren a estas normas. Con la publicación de estas normas,
el contenido del sitio institucional de la AMA se regirá también
por ellas.
Examen
El contenido debe examinarse para determinar su calidad (incluida originalidad,
exactitud y fiabilidad) antes de la colocación. El contenido editorial
clínico deben revisarlo expertos en la materia que no hayan participado
en su creación. El método de examen será determinado
por los sitios individuales. (Por ejemplo, los sitios de publicaciones
científicas emplean el arbitraje. Otros sitios dependen del examen
de las juntas editoriales.)
La complejidad de idioma del contenido debe ser adecuada a la audiencia
del sitio. Debe examinarse la gramática, el deletreo y la composición
del contenido antes de la colocación.
Debe colocarse en el sitio una descripción del proceso editorial
y del método de examen del contenido así como una lista de
los funcionarios y otros individuos (por ejemplo, junta editorial) responsables
de la calidad del contenido, diferente a la de los revisores anónimos.
Fecha de colocación, revisión y actualización, oportunidad
del contenido editorial
Las fechas en las que el contenido se coloca, revisa y actualiza deben
indicarse claramente. Deben desarrollarse, implementarse y revisarse periódicamente
los procedimientos para actualizar y eliminar el contenido sensible al
tiempo, de forma tal que el visitante pueda asegurarse de que la actualización
y el calendario de revisión es apropiado. (Por ejemplo, el contenido
puede clasificarse por fecha de colocación, los contenidos con más
de 6 meses deben examinarse para determinar su oportunidad y exactitud.)
Debe colocarse una indicación de las revisiones significativas hechas
a cualquier contenido específico y puede incluir instrucciones para
descartar las copias de las versiones anteriormente impresas o bajadas.
Fuentes de contenido editorial
La fuente de contenidos específicos debe identificarse claramente
(es decir, los nombres de los individuos, la organización, el departamento,
la institución, el organismo, o el proveedor/productor comercial).
Se deben indicar claramente las afiliaciones, así como realizar
las declaraciones financieras pertinentes, tanto de los autores como de
los productores del contenido.
Deben instruirse a los individuos que colocan contenidos en las discusiones
en línea, los espacios de conversación interactiva, y las
listas electrónicas para revelar intereses financieros, el financiamiento
comercial o las afiliaciones relacionadas con el asunto de la discusión,
la charla, o la lista.
Debe citarse el material de referencia utilizado para desarrollar el
contenido de una manera apropiada para la audiencia del sitio.
Vinculación
Deben revisarse los enlaces intrasitios de contenido antes de colocarlos,
mantenerlos y vigilarlos. Si los enlaces no son funcionales, arreglarlos
en el momento adecuado.
Deben examinarse los enlaces externos del sitio antes de colocar los
contenidos, mantenerlos y vigilarlos. Si los enlaces no son funcionales,
arreglarlos en el momento adecuado.
Los enlaces externos a los sitios comerciales deben cumplir con los
"Principios para el anuncio y el patrocinio".
Navegación intersitios
-
Los sitios no deben impedir a los visitantes regresar a un sitio anterior.
-
Los sitios no deben reorientar al visitante a un sitio que no concibió
visitar.
-
Los sitios no deben enmarcar otros sin permiso.
Descarga de documentos
Si el contenido puede descargarse en formato Portable Document File
(PDF), deben ofrecerse las instrucciones en lo referente a cómo
bajar un fichero PDF y cómo obtener el software necesario en forma
fácil de encontrar. Debe proporcionarse un enlace al software.
Navegación del contenido
Deben presentarse las características que permiten el uso del sitio
de forma fácil de encontrar e incluirse un mapa del sitio u otra
guía de su organización, una función de ayuda o una
página de preguntas frecuentes, un mecanismo de retroalimentación
y un servicio de información a los clientes (si existe).
Cada sitio diferente debe proporcionar un motor de búsqueda o
herramienta de navegación apropiada para facilitar su uso. Si el
sitio proporciona un motor de búsqueda, deben mostrarse las instrucciones
que especifican cómo usar esa función y cómo llevar
a cabo diferentes tipos de búsquedas.
Los ficheros de gráficos deben incluir una indicación
mouse over del contenido del gráfico. Para los ficheros
grandes, el espacio donde reside el fichero debe incluir en el su tamaño.
Como cortesía con el visitante, cuando sea posible, en el caso de
los ficheros grandes que pueden bajarse mediante un click, el visitante
debe poder informarse del tamaño del fichero antes de que comience
su descarga y tener la oportunidad para cancelarla.
II. Principios para el anuncio y patrocinio
Estos principios son una revisión de los Principles Governing
Advertising in Publication of the American Medical Association, examinados
anteriormente en mayo de 1999.
Estos principios se aplican por la AMA para asegurar la adhesión
a los estándares éticos más estrictos de los anunciantes
y para determinar la elegibilidad de los productos y los servicios a anunciar
en los sitios web de la AMA.
La aparición de los anuncios en los sitios del web de la AMA
no es una garantía ni un aval de la AMA al producto o al servicio,
ni a la empresa o a las afirmaciones hechas sobre el producto en el anuncio.
El hecho de que un anuncio para un producto, servicio o empresa haya aparecido
en los sitios web de la AMA no se referirá como publicidad colateral.
Como cuestión de política, la AMA venderá el espacio
publicitario en sus sitios web cuando la inclusión del anuncio no
interfiera con su misión u objetivos o con sus publicaciones.
Para mantener la integridad de los sitios en el web de la AMA, la publicidad
( es decir, materiales promocionales, representantes de publicidad, empresas,
o fabricantes) no podrán influir en las decisiones editoriales o
en el contenido (como se definió en "Principios para el contenido").
Las decisiones de vender el espacio publicitario se realizan con independencia
de y sin información pertinente al contenido editorial específico.
Los representantes de ventas de publicidad de los sitios de AMA en el web
no poseen ningún conocimiento previo del contenido editorial específico
antes de que se publique.
Se prohíbe la colocación de anuncios adyacentes al (es
decir, próximo a, o dentro del) contenido editorial con el mismo
tema (para la tabla de contenido, un anuncio no debe aparecer próximo
al título de un artículo relacionado). Igual que un impreso,
el anuncio no debe colocarse próximo a una página editorial
con el mismo tema, un anuncio digital no debe estar junto a un contenido
editorial con el mismo tema, sea por vincular o por parecer relacionado
en la sección de contenido de la misma pantalla. De igual manera
que un lector de un impreso puede decidir leer un anuncio o saltarlo, un
usuario de computadora debe tener la opción para hacer o no clic
en un anuncio. Los visitantes no se enviarán a un sitio comercial
a menos que decidan hacerlo mediante un click en el anuncio.
La AMA tiene el derecho de retirar cualquier anuncio presentado o de
descontinuar la colocación de un anuncio anteriormente aceptado.
Publicidad
-
Puede colocarse publicidad digital en los sitios web de la AMA.
-
Los anuncios digitales deben ser fácilmente distinguibles del contenido
editorial. Si la distinción está poco clara, debe agregarse
la palabra "anuncio".
-
Los anuncios digitales pueden aparecer como estandartes fijos o como anuncios
rotativos.
-
Los anuncios digitales no pueden yuxtaponerse con, parecer de acuerdo con,
o parecer adyacente a un contenido editorial con el mismo tema, o vincularse
con un contenido editorial con el mismo tema.
-
Los anuncios digitales, fijos en relación con la pantalla del visitante,
o rotativos deben colocarse de forma tal que no ocurra una yuxtaposición
(como la definida en el punto 4) con los cambios de contenido en la pantalla.
-
Los anuncios del estandarte digital deben limitarse a uno por pantalla.
-
No aparecerán anuncios e íconos promocionales en la "página
inicial" del sitio web de la AMA (http://www.ama-assn.org) o las "páginas
iniciales" de JAMA (http://www.jama.com) o las revistas "Archives..."
de la AMA (http://pubs.ama-assn.org/archive _home.html).
-
Los logos de la AMA, JAMA y los "Archives..." no pueden aparecer
en los sitios comerciales del web como un logotipo o en otra forma sin
aprobación escrita previa por los individuos responsables de las
áreas respectivas dentro de la AMA.
-
Los anuncios pueden enlazarse a un contenido promocional adicional que
resida en el sitio web de la AMA.
-
Los anuncios pueden enlazarse fuera del sitio con un sitio web comercial,
siempre que se informe claramente al visitante mediante página buffer
que al hacer click el visitante dejará el sitio web de la AMA y
que éste no asume alguna responsabilidad por el material contenido
en el sitio web al que se enlaza. La página buffer mostrará
la siguiente afirmación:
"Usted dejará el sitio web de la AMA. Si usted desea enlazarse con
un sitio en el web, mantenido por [nombre de empresa], por favor haga click
debajo. Si usted no desea dejar el sitio web de la AMA, sírvase
hacer click en el botón "back" de su explorador para regresar al
sitio. La AMA no asume la responsabilidad del contenido de otros sitios
en el web. "
La AMA no se enlazará con los sitios en el web que enmarcan el
contenido del sitio web de la AMA sin permiso expreso de ésta; impidan
al visitante regresar al sitio web de la AMA u otras pantallas vistas anteriormente,
como aquellos en los que se desactiva el botón "back" del visitante;
o reorientan a éste a un sitio en el web que no concibió
visitar.
La AMA se reserva el derecho a no vincular o a borrar los enlaces a
otros sitios en el web.
11. Deben describirse los métodos de financiamiento institucional
en la información del sitio de web sobre los anuncios o la tarjeta
digital de costo.
Patrocinio
-
Todo el apoyo financiero o material a las recopilaciones electrónicas
de los artículos, el contenido del sitio en el web y otros tipos
de productos en línea (como sitios web con condiciones específicas,
bases de datos en línea, o material en CD-ROM) se reconocerá
y se indicará claramente en la pantalla principal o mediante un
enlace en esta última.
-
El reconocimiento al apoyo aparecerá en la 'página inicial',
en la parte inferior de todas las páginas, en cualquier material
de envase y colateral incluido, así como en cualquier material utilizado
para divulgar el producto en línea. Los contenidos a los cuales
se obtiene acceso por el sitio, pero que no residen en el sitio (ej. resúmenes
o artículos de otro sitio) no incluirán información
sobre el patrocinio.
-
Estos agradecimientos no harán demanda alguna por ningún
producto de la compañía patrocinadora. La redacción
final y la colocación del reconocimiento los determina la AMA. La
redacción será similar a "Producido por [publicación
de la AMA] con apoyo de [la compañía]".
-
El reconocimiento en las "páginas iniciales" de los productos digitales
pueden vincularse a una página de un sitio como "Acerca de [la compañía]"
o al sitio de la empresa en el web mediante la página buffer
referida en el punto 10 de "publicidad".
-
La página "Acerca de [la compañía]" puede vincularse
con otras páginas proporcionadas por la empresa patrocinadora.
Estas páginas deben ser fácilmente distinguibles del
contenido editorial, deben rotularse claramente según lo estipulado
por la empresa patrocinadora y no debe relacionarse al contenido editorial
de la AMA.
6. El pie de página no estará vinculado a otro material.
7. Pueden requerirse otros agradecimientos y revelaciones, según
entienda necesario la AMA.
8. Los logos de AMA, JAMA, y de los "Archives..." no pueden
aparecer en el sitio web de la empresa patrocinante como un logotipo, o
en otra forma, sin aprobación escrita previa por los individuos
responsables de las áreas respectivas dentro de la AMA.
III. Principios para la privacidad y confidencialidad
Los siguientes principios reflejan el compromiso de la AMA de mantener
los derechos del visitante del sitio web a la privacidad y la confidencialidad
de la información personal. En este contexto, la privacidad se refiere
al derecho del visitante del sitio para elegir bien sea para permitir que
se recopile la información personal por parte del sitio (en este
caso, la AMA) o por terceros y saber qué tipo de información
se recopila y cómo se utiliza. La confidencialidad es el derecho
de un individuo a que no se revele información médica o de
otro tipo que lo identifique a otros, sin su consentimiento expreso.
Internet posibilita seguir la información sobre el uso de los
sitios en el web en forma conjunta (la cual puede ayudar a los productores
del sitio a comprender su uso y mejorar la experiencia del visitante) y
a nivel de usuarios individuales. La información de estos últimos
puede mejorar la experiencia del visitante del sitio al permitir la personalisación
del sitio en relación con sus intereses o inquietudes particulares.
Sin embargo, el seguimiento de la información personal médica
y sanitaria (es decir, trastornos médicos, conducta de búsqueda
de salud y preguntas, solicitudes sobre farmacoterapias o dispositivos
médicos o información pertinente a ellos) podría violar
la privacidad personal de un individuo y revelar datos sobre su salud.
Por lo tanto, los sitios médicos y de salud en el web tienen
la obligación particular de proteger la privacidad y la confidencialidad
de los individuos. Los pacientes y los individuos con interés en
trastornos médicos particulares deben sentirse seguros al obtener
información y utilizar los recursos en el sitio, sin inquietud de
que tal uso se identificará con ellos sin su permiso. La AMA cree
que todos los visitantes del sitio deben tener la oportunidad de escoger
si se rastrea o no su información personal. Además, toma
amplias medidas para obtener la seguridad y la custodia de sus servidores
en el sitio web y para proteger contra la divulgación de la información
privada. La AMA cree que los visitantes del sitio en el web deben saber
quién (por ej. la organización del sitio o tercero) sigue
su información personal y los tipos de información personal
que se siguen y deben tener el derecho de renunciar en cualquier momento
a dicho seguimiento.
La protección de los derechos de los pacientes a la confidencialidad
es fundamental para la publicación médica. Los profesionales
de la asistencia sanitaria deben cumplir con los principios de la privacidad
y la confidencialidad para compartir legal y éticamente información
importante acerca de los trastornos médicos de los pacientes individuales.
El intercambio de esta información puede mejorar la atención
clínica al individuo o su estado general del conocimiento acerca
de la atención médica y de salud mediante la investigación
médica.
Las publicaciones médicas, impresas o en línea, no deben
revelar información que identifique al individuo sin su consentimiento
informado y manifiesto. Estos principios se aplican tanto a la información
en las publicaciones médicas (ej. JAMA) como a los puntos
de reunión menos formales, utilizados por los profesionales de la
asistencia sanitaria, como son los grupos de discusión en línea,
los espacios de conversación interactiva y las listas electrónicas.
Privacidad
-
Debe colocarse un enlace a la política de privacidad del sitio web
en la ´página inicial´ o en su barra de navegación,
fácilmente accesible al usuario. El sitio debe cumplir con los principios
de privacidad establecidos.
-
Los individuos responsables de los sitios web que colocan la publicidad
deben estar conscientes de la tecnología actual y el acceso disponible
a terceras partes, quienes colocan o enlazan sus anuncios con el sitio
web en cuestión. Los sitios en el web deben asegurar que la tecnología
y el acceso disponible a los terceros se adhiere a las políticas
de privacidad del sitio.
-
El sitio no debe recoger el nombre, la dirección de correo electrónico,
u otra información personal, a menos que el visitante la proporcione
voluntariamente, después que el visitante se informe acerca del
uso potencial de dicha información.
-
El proceso de optar por cualquier funcionalidad que incluya la recolección
de información personal debe incluir un aviso explícito de
que dicha información se salvará, con una explicación
de cómo y quién la utilizará. El enunciado del proceso
de opción no debe incluirse en un extenso documento, debe ser explícito
y claro para el visitante.
-
La recopilación, retención y uso de información personal
no médica acerca de los visitantes del sitio pueden ofrecerse cuando
la AMA crea que dicha información sería útil en la
oferta del sitio de productos, servicios y otras oportunidades, a condición
de que tal uso se adhiera a los principios establecidos y se encuentre
dentro de los límites de las regulaciones actuales y la ley vigente
(http://www.ftc.gov/privacidad/index.html). Los individuos podrán
escoger si su información personal no médica puede recopilarse
o no, con la comprensión de que optando por estar "fuera" de la
recogida de tal información impide al sitio adaptarse a sus necesidades
e intereses particulares. Dicha información no incluirá aspectos
personales de la salud, como cualquier información sobre los trastornos
médicos o los medicamentos adquiridos.
-
No se deberán proporcionar los nombres y las direcciones de correo
electrónico de los visitantes del sitio o liberarse a un tercero
sin el permiso expreso del visitante.
-
La información sobre el correo electrónico, la información
personal sobre el acceso y la navegación de un visitante específico
ofrecida voluntariamente por los visitantes del sitio, y la obtenida mediante
encuestas y o para registrarse en el sitio, puede ser empleada por el
propietario del sitio para mejorarlo, pero no compartirse con otras organizaciones
o vendérsela, con fines comerciales, sin el permiso expreso del
visitante.
-
La AMA empleará las direcciones de correo electrónico, proporcionadas
voluntariamente por los visitantes del sitio, para notificarles las actualizaciones,
los productos, los servicios, las actividades o próximos eventos.
Los visitantes del sitio que no deseen recibir tales notificaciones mediante
el correo electrónico deben poder renunciar a recibir dicha información
en cualquier momento.
-
La AMA ha otorgado licencia a su lista de médicos y de estudiantes
de medicina a terceros por más de 50 años. Esta información
se emplea bajo estrictas normas por aquellos con permiso para utilizar
la base de datos. Los nombres y las direcciones de los médicos en
el AMA Physician Masterfile se entregan solo para realizar comunicaciones
relacionadas con la práctica de la medicina o el interés
de los médicos o los estudiantes de medicina como consumidores.
Las direcciones de correo electrónico se excluyen de tales convenios
de concesión de licencias.
-
Los datos que no identifiquen a los visitantes del sitio web pueden recopilarse
y utilizarse en forma conjunta para ayudar a su conformación, así
como para dirigir la creación y el mantenimiento de los contenidos
y para determinar el tipo de anuncio que deben ver los visitantes del sitio
mientras se encuentran en el web de la AMA.
-
La AMA no recogerá y no permitirá a terceros recopilar información
médica personal (trastornos médicos, comportamientos en la
búsqueda de la salud y preguntas, así como el uso y las solicitudes
de información acerca de medicamentos, terapias, o dispositivos
médicos) sin el consentimiento explícito del visitante del
sitio, después de la explicación de los usos potenciales
de dicha información.
-
Un cookie (galletica) es un fichero pequeño almacenado en
la computadora o el servidor web del usuario del sitio que se emplea para
ayudar a la navegación de las páginas en web. Dos tipos de
cookies se emplean con frecuencia. Un cookie de sesión
es un fichero temporal que se crea cuando se obtiene acceso a un sitio
en el web y se autoaniquila a partir de una fecha de caducidad (por ej.
a 3 h de su creación) o al cerrar el navegador del web. Un cookie
persistente es un fichero permanente que debe suprimirse manualmente. Los
cookies referidos en el contexto de estas normas son los persistentes.
El cookie puede utilizarse en el sitio que rastrea las prácticas
de los visitantes para ayudar a determinar qué características
del sitio y cuáles servicios son los más importantes y como
una guía de la dirección editorial. Los cookies permiten
obtener acceso al sitio sin que esto requiera la entrada de un nombre de
usuario o contraseña, considerar diferentes áreas restringidas
del sitio sin volver a registrarse, personalizar el sitio para uso futuro
y hacer compras posteriores sin el reingreso de la información de
la tarjeta de crédito. Los usuarios que no deseen las facilidades
de operación que brindan estos cookies deben tener la opción
de inactivarla, bien mediante la indicación cuando se pregunta sobre
el deseo de disponer de un cookie o por medio de su desactivación
en el explorador. Los individuos deben poder prescindir de las funciones
de los cookie que permiten el seguimiento de la información
personal en cualquier momento.
-
Los mensajes de correo electrónico enviados a un sitio en el web
pueden no ser seguros. Los visitantes del sitio deben ser disuadidos de
enviar información confidencial por correo electrónico. Los
que envíen correo electrónico aceptarán el riesgo
de que un tercero pueda interceptar sus mensajes.
-
La investigación de mercado que realiza el sitio, o su agente, para
mejorarlo debe identificarse con claridad.
-
Los alerta por correo electrónico y los boletines informativos deben
contener una opción de "no suscribir".
Confidencialidad
El contenido publicado dentro de los sitios web de la AMA que incluye información
para el paciente debe respetar su privacidad y los principios del anonimato
seguidos por JAMA y los "Archives...", que se basan en las recomendaciones
del Comité Internacional de Editores de Revistas Médicas
(http://jama.ama-assn.org/info/auinst_req.html). Estos principios se aplican
tanto a las publicaciones médicas formales como a la comunicación
interactiva informal que permite el web, incluidos los grupos de discusión
en línea, los espacios de conversación interactiva y las
listas electrónicas.
Los pacientes deben estar conscientes que cuando proporcionan información
acerca de sus trastornos médicos en el contexto de tales discusiones,
la información puede vincularse con un identificador personal. Sin
embargo, los sitios web de la AMA no recopilarán información
sobre los trastornos médicos individuales de los pacientes sin el
permiso manifiesto del visitante del sitio.
Los médicos y otros profesionales de la asistencia sanitaria
deben estar conscientes de que cualquier información del paciente,
revelada en el contexto de tales puntos de reunión, debe cumplir
los principios de confidencialidad enumerados aquí. Los moderadores
de tales sesiones deben hacer todo lo posible por asegurar que el material
enumerado se adhiera a los principios declarados aquí y, ante la
duda, consultar al individuo que proporciona la información. Si
el individuo que proporciona la información es un paciente, el moderador
debe consultarlo sobre si se propone revelar información médica
delicada. Si el individuo que proporciona la información es un profesional
de la asistencia sanitaria, el moderador debe consultar al profesional
sobre si el paciente referido ha proporcionado su consentimiento informado
y lo ha declarado así.
Los pacientes tienen derecho a una privacidad que no debe infringirse
sin consentimiento informado explícito. La información que
identifica al paciente no debe publicarse en forma impresa o en descripciones
en línea, tampoco las fotografías o los árboles genealógicos
(ilustraciones de cómo una enfermedad se manifiesta dentro de una
familia ampliada con el fin de determinar una posible herencia), a menos
que la información sea esencial para los fines científicos
y el paciente (o padre o guardián) manifieste su consentimiento
informado para la publicación.
La identificación de los detalles debe omitirse si no son esenciales,
pero los datos de los pacientes nunca deben alterarse o falsearse en un
intento por lograr su anonimato. El carácter anónimo completo
es difícil de lograr, debe obtenerse un consentimiento informado
si existe la posibilidad de revelarse información que identifique
al paciente.
Cuando se ha obtenido consentimiento informado explícito, debe
indicarse en el contenido que se coloca en el web.
IV. Principios para el comercio electrónico
Los principios de la AMA para el comercio electrónico están
dirigidos a asegurar que los usuarios y los compradores de la información,
los productos y los servicios en el sitio tengan acceso a transacciones
seguras y eficaces para clientes en línea y remotos. Dichas transacciones
deben cumplir con los "Principios para la privacidad y la confidencialidad".
-
Debe estar claramente visible un enlace o referencia a las políticas
del sitio sobre la privacidad.
-
Debe describirse el software de seguridad y protocolo de cifrado utilizado
en el sitio para las transacciones financieras.
-
Los usuarios deben poder seleccionar si el huésped del web retendrá
el nombre del usuario y la contraseña (es decir, discapacitar la
función del cookie, según se describe en los "Principios
para la privacidad y la confidencialidad"). Los usuarios deben poder aceptar
o rechazar el rastreo de las funciones de la información personal
en cualquier momento.
-
Debe estar claramente visible un enlace o referencia a la información
de contacto del servicio a los clientes (correo electrónico, teléfono,
telefax, correo), incluidas las horas de operación y el huso horario.
-
Los términos del uso para el comercio electrónico deben requerir
una selección deliberada (aceptar/no aceptar).
-
Los usuarios deben poder examinar la información sobre la transacción
antes de ejecutarlas (información, productos y servicios enumerados;
los precios; los totales; así como los gastos de envío y
manejo).
-
Como cortesía, a continuación de la ejecución de la
transacción, los usuarios deben recibir, en una página o
por correo electrónico, la información sobre la compra (ver
el artículo 6), así como el número para el seguimiento
del despacho, si fuera apropiado.
-
Los usuarios serán notificados en la pantalla cuando se entre o
salga de un sitio seguro y tendrán la opción para proceder
a cambiar de sitio o quedarse en el sitio actual.
-
Si el explorador de un usuario no apoya una conexión segura, no
se permitirá realizar transacciones financieras sobre Internet.
-
Debe declararse con claridad el tiempo que toma la respuesta para la retroalimentación
y el cumplimiento.
-
Los productos y los servicios no se respaldarán mediante sus publicaciones.
Cualquier promoción de productos debe cumplir con los "Principios
para el anuncio y el patrocinio".
Reconocimiento
Agradecemos a Linda Emanuel, M.D., PhD, Sophia Drivalas, Todd Allen,
Marty Suter y al AMA Online Oversight and Corporate Review Team por
su examen crítico y observaciones.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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Accedido: febrero 25, 2000.
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Principles governing advertising in publications of the American Medical
Association (revisado mayo 1999). Disponible en: http://pubs.ama-assn.org/how_principl.html.
Correspondencia y reprints: Margaret A. Winker, M.D., JAMA,
515 Estado N st, Chicago, IL 60610. Correo electrónico: margaret_winker@ama-assn.org.
La versión original de este trabajo es posible consultarla en inglés
en:
Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet.
JAMA. 2000;283:1600-6. Disponible en: http://www.ama-assn.org/about/guidelines.htm
Esta es una traducción preparada por el licenciado Rubén
Cañedo Andalia, con la asistencia de los licenciados Milton
Ferrer Carbonell y Edita Pamias González.
1 American Medical Association, Chicago,
III.